安吉拉·帕克·布朗在她的新书发布会上，用我的眼睛写作:在死亡中保持生存．照片:马修Byard
一位患有肌萎缩性侧索硬化症(ALS)的50岁单身母亲出版了一本关于与这种疾病生活的新书。她用眼睛凝视技术讲述了她的故事。
周六，安吉拉·帕克·布朗，《用我的眼睛写作:在死亡中保持活着，主持了一场正式的新书发布会她的家位于岛上，是特鲁罗三个历史悠久的黑人社区之一。
在这本书的介绍中，帕克-布朗解释了她如何使用眼睛凝视程序和设备来用眼睛交流和写作。
帕克-布朗说:“这次庆祝活动与我无关。”她使用的技术与写这本书时一样。“这是关于我们所有人以及我们对读书的共同热爱，以及关于开放我们的思想来分享他人的经历。我常说，正是您的鼓励，开启了我写这本书的旅程。这是这段旅程的顶点，让我们今天走到一起。”
疾病的影响
安吉拉·帕克·布朗和她的大家庭在周末的新书发布会上。照片:马太福音Byard。
帕克-布朗在2016年开始出现症状，并在2018年被正式诊断为ALS。
肌萎缩侧索硬化症的症状包括渐进性肌肉无力。病人最终需要永久性的呼吸机支持他们的呼吸，因为他们的呼吸肌肉也会受到影响。
帕克-布朗用于通信的技术被称为PCEye，并使用一个名为Grid 3的程序。
每天早上，在护理人员的帮助下，PCEye设备通过一个程序进行校准，帕克-布朗必须观察电脑屏幕上的一个黑点进行一系列操作，然后让红点跟踪她的眼球运动。
在那里，帕克-布朗可以操作她的电脑，写作，浏览互联网，使用社交媒体交流和获取信息，做银行业务，并使用文本转语音程序与她的女儿和附近的其他人交流。
“这种疾病剥夺了你的行动能力。你所能做的就是眨眼，这不是谎言，”帕克-布朗的弟弟韦恩·帕克在新书发布后接受《考官报》采访时说。她仍然能感觉到疼痛。她知道周围发生的一切。”
“它对妈妈和(我们的妹妹)贝弗的影响最大，因为尽管我们有照顾者，但他们是主要的照顾者。他们每天都在那里。所以，他们基本上把自己的生活搁置了四年，以便能照顾安吉和两个女儿。”
韦恩·帕克将她的长寿和生活质量归功于家人、朋友和照顾她的人。
除了新冠肺炎大流行导致的不可预见的并发症，帕克还谈到了他的姐姐患肌萎缩性侧索硬化症导致他的家庭面临的其他一些挑战。
“当她试图通过眼神交谈时，你必须真的坐下来，等待她输入她要说的话。你不能假设因为那样会产生挫败感，诸如此类的事情。所以，她、护理人员和所有相关人员都需要很大的耐心。”
“你今年要读的最重要的书”
莱斯利Choyce。照片:马修Byard
用眼睛写字由波特斯菲尔德出版社出版，出版社的出版人莱斯利·乔斯(Lesley Choyce)在达尔豪斯大学的过渡年项目(TYP)中教授帕克-布朗英语。在新书发布会开始前，Choyce接受了the Examiner的采访，他说帕克-布朗“突然”通过电子邮件联系了他。
“我根本不知道她的故事，当然，她的故事在书里。所以，当我读到手稿时，我就知道了她从20世纪90年代早期TYP到现在的整个生活故事。”
“她寄来了这本书，那是一本漂亮的手稿，非常、非常有精神、有力量的书。在这种情况下，我们决定马上出版它。”
乔斯告诉观众，“能够出版这本书是一份非常棒的礼物”，该书几乎一出版就售罄。
“最近有一篇评论说，‘如果你今年没读过别的书，那就读这本吧。这将是你今年读到的最重要的一本书。’”
照片:马修Byard
在来自特鲁罗所有历史上的黑人社区The Island、The Hill和The Marsh的家人、朋友、看护人、同事和社区成员的簇拥下，帕克-布朗迎接了她的客人，回答了问题，并阅读了她书中的几段摘录。
在“点点万物”一章的节选中，帕克-布朗谈到了保持积极的心态，即使是在她心情不好的时候。
当被一名观众问及她的写作过程时，她说:“当我听到一些让我思考或消耗我的思想的东西时，我就把它写下来。然后我就开始写了。如果我不马上写下来，它会消耗我的思想，所以我认为这是我的星座。”
帕克·布朗的其他几位家人和朋友在发布会上发言，包括帕克·布朗的父母和兄弟姐妹。C社区成员阿什顿·杰克琳演唱了包括《伴我同行》和《她真可爱》在内的歌曲合集。
帕克-布朗大学室友的母亲卡洛琳·托马斯从普雷斯顿赶来发表讲话，然后做了最后的祈祷。帕克-布朗12岁的双胞胎女儿帕丽斯和帕克向母亲献上了鲜花。
帕克-布朗使用一款即时通讯应用程序表示，新书的发布远远超出了她的预期，这让她有机会与朋友和家人“品味”时光。
她说:“这些都是一个惊人的新书发布的基础。”“被告知你的书多么鼓舞人心，或者你的文字让别人感到多么有说服力，甚至被告知一个人是如何帮助正在经历或经历渐冻人症的亲人度过他们的旅程的，这都没有坏处。”如何羞辱。我很幸运能分享这种联系。”
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