照片:史蒂文Hwg / Unsplash
据估计，新斯科舍省有12000名老年人患有痴呆症。
随着人口老龄化，这一数字预计还会继续上升，研究人员希望通过改善他们所接受的照顾和服务，更好地支持他们和他们的家人，无论他们住在该省的哪个地方。
这就是为什么他们在全省范围内向住在家里的痴呆症患者以及他们的家庭成员/护理人员和医疗保健专业人员寻求意见识别和理解痴呆护理调查中的差距．
“我们的痴呆症发病率与其他省份相当一致，但与加拿大其他地区相比，新斯科舍省确实面临着一些独特的挑战。例如，我们的人口比平均年龄要大，”新斯科舍省健康中心的神经心理学家Paula McLaughlin博士在一次采访中说。
“我们也有很多生活在农村社区的人，我们知道在那里获得服务和支持的机会是有限的。这是另一个不一定对我们不利的因素，但它会成为一个障碍。”
McLaughlin领导的调查研究着眼于居住在社区(而不是长期护理机构)的痴呆症患者的需求。
找到差距
她说:“我认为很多人都想在社区里待得越久越好……我们希望能够建立这样的社区，让人们能够获得他们在自己的家里生活越久所需要的支持，如果这对他们来说是有意义的。”
“我们想要满足这些需求，我们知道每个社区的需求都是独一无二的。但如果没有这些信息，我们就无法真正改变任何事情，也无法在真正知道差距在哪里的情况下改善对服务的获取。”
新斯科舍省健康神经心理学家和调查研究负责人Paula McLaughlin博士。照片:贡献
McLaughlin说，由于这项调查不仅向那些在家生活的痴呆症患者寻求意见，还向他们的家庭成员/护理伙伴和提供痴呆症护理的卫生保健专业人员寻求意见，他们欢迎来自同一家庭的多种观点。
“至少据我所知，已经很多年没有这种程度的监控了，”她在谈到这项调查时说。
“最好的专家是那些亲身经历过的人，如果不知道人们的需求是什么，我们就无法真正帮助他们。”
2015年，新斯科舍省卫生和福利部和阿尔茨海默病协会合作创建并出版了该省的第一本痴呆的策略．它确定了一些关键的优先事项。
这些优先领域包括:对痴呆症患者的早期诊断、护理和支持;改善整个系统的协调护理;增强对痴呆症的认识和理解。
McLaughlin说他们正在使用痴呆症策略作为他们调查的指导。
麦克劳克林说:“我们小组非常感兴趣的是从卫生保健服务和社会支持服务两方面了解痴呆症患者当前的需求。”
“这是监测我们在痴呆症策略中做得如何并改进这些部分的关键。但如果我们不知道有问题，我们就无法改进。”
大流行病和远程保健的影响
不出所料，疫情给痴呆症患者及其家人带来了许多挑战。麦克劳克林说，早期的限制给护理支持工作者带来了挑战，她指出，由新斯科舍省阿尔茨海默病协会提供的当面支持项目和服务因大流行而关闭。
许多人依赖这种编程，当阿尔茨海默病协会被迫调整并提供一些虚拟资源时，就取消了面对面的参与。
“那是一段非常艰难的时期，”McLaughlin说。“毫无疑问，这些限制影响了人们获得医疗服务的能力，也影响了社会支持。”
调查的另一项内容是调查在大流行期间对痴呆症护理使用远程卫生服务的情况。麦克劳克林说，他们想知道更多关于虚拟医疗的有效性，以及人们是否满意所提供的虚拟医疗。
她说:“对我们来说，关键是，我们已经证明远程医疗可以大规模使用。”
“但它真的合适吗?人们想要使用它吗?它会在大流行之后一直存在吗，特别是在痴呆症治疗中?”
有生活经验的人帮助研究人员开发了关于远程医疗的调查报告。除了对上网和使用设备的担忧外，他们还建议，一些痴呆症患者可能会发现自己对使用技术感到焦虑，以至于忘记了他们需要讨论什么。
麦克劳克林说:“虽然我们不确定，但我们怀疑，有些人更多地选择电话，是因为他们觉得电话比虚拟访问或视频会议更舒服。”
从雅茅斯到悉尼
该调查研究得到了新斯科舍省卫生、新斯科舍省研究中心、QEII健康科学中心基金会和阿尔茨海默学会的支持。这项调查将持续到6月底，McLaughlin希望能收到至少600份回复。
那些患有痴呆症的人在填写调查时可以得到帮助，任何更喜欢纸质副本的人可以通过邮件联系并申请一份。研究人员希望能在秋季公布一些初步结果。
麦克劳克林说:“我们知道，整个省的健康状况和健康状况指标存在差异，这些差异是导致痴呆症的因素，比如糖尿病、高血压、饮酒和吸烟。我们知道，整个省的情况看起来都不一样，这些因素会影响患痴呆症的人。”
“我们不只是想知道人力资源管理中发生了什么。我们想知道悉尼发生了什么。我们想知道雅茅斯发生了什么。因为对于我们来说，要真正了解整个省份的情况，我们需要整个省份的投入。”
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