
珍·波利很聪明。她有四个学位:社会科学学士学位(区别)从2000年的国王在埃德蒙顿大学,学士学位阶段后的一年大学的新闻学学士2001年哈利法克斯的国王学院,达尔豪斯在2008年和规划硕士学位美术大师在创作散文,也从哈利法克斯国王,2015年。
她拥有一份兼收并蓄的简历和一份重要的成就记录。她曾担任新斯科舍省机会平等联盟的省级协调员,是各种无障碍问题的顾问和首席研究员,曾担任可持续交通协调员,后来又担任我们生态行动中心的人力资源管理协调员。
她写了一本书叫只是简,关于通过多发性硬化症茁壮成长的回忆录,它赢得了2017年玛格丽特和约翰野蛮奖,作为今年最好的第一本非小说书。
她现在是新斯科舍省彩虹难民协会的总统,这是一个支持LGBTQ难民的志愿者组织。这些天,他们正在资助另一个危地马拉家庭。“我给他们带了热巧克力,”她告诉我。“他们看起来冷。”
她还在另一个难民支助小组,开放港的董事会,已赞助三个家庭,并在JRG艺术委员会,支持艺术品,支持残疾艺术家。她是该市建筑咨询委员会的成员,以及其他几个良好/独特的组织,从现在开始独立的自豪感辅助委员会。
尽管她已经为我们的城市和省做了很多,尽管她只有41岁,还有更多可以做的,珍·波利现在面临着一个霍布森式的选择:她可以去养老院是储存和“脱离社会”的她的生活,可以选择一种叫做自我管理服务员,一个省级项目提供残疾人谁愿意并且有能力管理自己的工资和商业机构六到七个小时的服务员每天护理。珍几乎每天24小时都需要帮助。她说,另一个名为弹性护理的项目可能会在此基础上再多花几个小时,但等待这个项目的人很多。
我在想,如果她每小时付给她的助手们更少的工资,她能延长工作时间吗?
“我是有道德的,”她反驳道,然后带着她一贯意味深长的微笑补充道:“我不确定我们的总理是否有道德。”
但她的伴侣汤姆解释说,即使她能得到目前所有的照顾,即使她能找到办法时不时多挤出几个小时,但现实情况是,“政府提供的照顾不足以满足珍的需要。”
对于像珍这样的人来说,其他的选择也是如此,她还年轻,还沉浸在生活中,还没有准备好温柔地进入那个美好的夜晚。
可悲的是,珍·波利并不是唯一一个面临这种别无选择的选择的人。
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考虑Vicky Lehack。她将在下个月28岁。她一直在居住在Arborstone增强的护理,这是她的Shannex养老院,自从她21岁以来。她有她称之为“Trifecta”:物理和智力,以及精神疾病。
尽管她承认进入长期护理是她自己的选择——“我想自己生活”——但她说她的生活并不容易。有一段时间,老年痴呆症病区过于拥挤,导致一些老年痴呆症患者躺在她的地板上。“进展并不顺利。”她说她被性侵犯了三次,其中一次是在餐厅。
她最终被搬到了另一个区域——“青年层,实际上是指18-64岁的人”,她感到更安全,但现实是她在那里也没什么可做的。“我和60岁的人没有任何共同之处,”她告诉我。“他们说有很多活动,但事实并非如此。这里没有游轮主管。你只是被困在这里无事可做。”
还有,她补充说,“零心理健康支持”和员工社会工作者“埋藏在文书工作”。
她表示,作为一个曾经在那里工作过的人,整个体系“需要彻底改革”。她不是乐观。“政府不愿意做任何事情,因为,1)这会花一大笔钱,2)甚至没有人知道从哪里开始。”
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当您考虑对残疾人缺乏计划时,也会考虑一下。一种人权委员会听证会在上周在哈利法克斯包装的情况下突出了我们对待我们最脆弱的邻居的无情方式。
2014年,两名患有智力残疾的新斯科舍省人抱怨说,该省社区服务部门在他们从医疗保健系统出院后,强迫他们在锁着门的精神病病房里生活了十多年,侵犯了他们的人权。
虽然加拿大最高法院在2012年裁定,不列颠哥伦比亚省居民有权获得特殊住宿,以便接受公共教育,但新斯科舍省政府的一名律师仍然主张在听证会上新斯科舍省政府“没有保障”住房权利。
代表原告的律师文斯·卡尔德黑德(Vince Calderhead)反驳说,我们自己的人权法案明确禁止在提供服务时基于身体或精神残疾的歧视。
他说,把人们困在远离家人的设施中,在那里他们很少敢出去,对自己的生活也几乎没有控制权,有点像“县收容所的最后遗迹”,那些为穷人和其他人提供的世纪仓库。
卡尔德黑德坚称,他的客户本来可以——也应该——被允许住在“小选择”的房子里,也就是三四名居民一起住在社区里,并为他们的日常需求提供适当的支持。
他补充说,他们对人权的抱怨是“让政府为他们的作为和不作为负责。”它是关于问责。”
至于该省,它表示计划在未来两年内向当前222增加八个新的小选项住宅。这几乎不是吹牛的权利。事实是队列中有超过500人,等待社区服务部的某种形式的支持,并在等待转移到不同的住房选项或地点。
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珍·波利被诊断患有多发性硬化症那时她才15岁。1999年8月,当她从阿尔伯塔省来到哈利法克斯开始她的新闻学习时,她基本上是坐着轮椅四处走动的。2013年,她不得不放弃生态行动中心的工作——领导着一个由54个社区组织组成的联盟,致力于创建更宜居的社区和保护市政府的自然资源——因为她的声音已经变得太弱,无法在会议上发言。但这并没有阻止她。没有什么做的。为了写书,她每天花3个小时听写,句子一个句子,有时是一个单词一个单词地听写给助手,然后助手会读给她听,以确保没有错误。她现在正式失明,失去了手脚,需要电动轮椅的帮助才能四处走动,需要一名工作人员的帮助来处理生活的基本问题。
但她没有/不会放弃。她仍然没有失去她的心理能力 - 或者她的幽默感。“我的精神院系比你的更尖锐,”她在我们的谈话中致力于一点。“你可以打印这个。”
自从珍2000年作为一名学生来到J-School,我就认识她了。她一度短暂地担任我们部门的秘书。后来,我看到她用她的智慧、智慧和天赋让我和我们的其他老师、导师以及她的MFA项目的同学们都为之倾倒。
在被迫放弃生态行动中心的工作后,珍和她的母亲芭布·莫里斯(Barb Morris)为哈利法克斯南端的一套公寓付了首付。“这很好,”珍说,但她自己的生活成本已经惊人了。
在过去的五年里,她的父母为她支付了56.5万美元的助理费用和生活费,另外还有12万美元的住房费用。这还不包括她出行所需的电动轮椅,也不包括她的轮椅面包车,后者还要花6.5万美元。
她说,多亏了家人的经济支持和牺牲,她活了下来——他们卖掉了阿尔伯塔省的家产;她的父亲也患有多发性硬化症,不得不推迟自己的退休计划——外加每月800美元的加拿大养老金。她没有资格申请社会救助。
“没有其他的?”我问。“没有其他收入来源?”
“你想买一本我的书吗?”她面无表情地回答。“你知道,书籍是很棒的礼物。”他们做的事。珍的。
现在的问题是,她的母亲终于没有土地可卖了。“这块地,”巴布·莫里斯解释说,“是我和15年前去世的已故丈夫买的。(珍的父母于1985年离婚。)她说,那片土地“是我们的遗产,是我们一生的工作。”尽管她知道她的丈夫“会想要对珍最好的,”她说,现在“我主要感到内疚、羞愧和绝望,因为我不能再完全支持她了。”
珍自己也快没办法了。危机将在12月底到来。
从今年夏天开始,她和一群支持者开始越来越绝望地寻找替代方案,包括探索该省仅有的一点选择以及私人的可能性。
上个月,他们去看了哈利法克斯北端的一所大房子,广告上说可以进去。他们的理论是,他们可以买下它,把它改造成珍和其他三四个人的家——一种非正式的小型选择家。然后,他们就可以把自己的护理时间集中起来,为所有人拼凑出一个适合居住的环境。
但是——这并不像你所期望或希望的那样令人惊讶——这所房子并没有宣传的那么好。具有讽刺意味的是,包括主卫生间在内的一些装修实际上减少了空间,而不是让人更容易进入。大多数卧室的门也太窄,不能坐轮椅。电梯已经安装,但没有维修,被封锁了。
她的顾问在独立生活Nova Scotia,一个支持残疾人的组织“明智的选择他们想过他们的生活如何养活他们的生活”建议,房子里有足够的问题,它“更容易才能重新开始。”
问题是她已经没时间了开始。
“政府,”Barb Morris告诉我:
“......需要为具有严重身体残疾人的人提供和促进适当的住房选择。长期护理仓储和医院病床不适用于慢性疾病的年轻成年人。财政援助是一个关键因素,但不是唯一的作品。它似乎通常是政府政策和法规形式的障碍,等待名单年来访问可以实现更高效和令人满意的生活的小型集群。税收休息非常有限。“
Jen,仍然/始终是活动家,已经决定公众了解这个问题。“我认为公众不知道那里没有选择。我认为他们应该知道这一点。然后也许他们可以让我们的政府羞辱。你认为他们可以羞辱吗?“
这是一个值得询问的问题。
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令人难以置信的是,几年前,一位著名的加拿大广播公司哈利法克斯记者谎称是当地居民的亲戚,来到萨克维尔的奎斯特,然后在《信息晨报》上谈论她的越轨行为。医院、监狱、疗养院和类似设施的工作人员不允许说出真相,以反驳父母/住院医生的故事/谎言。
我的评论不适用于jen,她是一个很好的人,我多次见过几次,我们作为一个社会欠她的社会,其他人喜欢她一个体面的生活水平。随着冬天慢慢地下降我们,我们将再次看到主要图书馆杂志部分的街头人。我的妻子和我帮助一个轮椅绑定的男人在图书馆和街对面到了女王的门口,以便在那里有一个公寓。他即将在楼梯底部度过夜晚的凉帽,在一个比轮椅大的空间。曾经在空间中,他感谢我们。当他向我们放心时,我们把他留在那里。
它是2018。他和像珍这样的人,以及成千上万在新斯科舍过着艰难生活的人,什么时候情况会好转呢?
我想事情不会变好,除非像贸易中心和体育场这样的建筑都不在政府的雷达上,除非每个公民都得到了安全的居住和充分的照顾,
这是一个伟大的故事,它突显了政府精打细算的硬成本。在新星中心投资五亿美元?像珍·波利(Jen Powley)这样的人能带来什么价值呢?一个人的生命投资的回报是什么史蒂芬·麦克尼尔?
优秀的文章,写得非常好,它揭示了我们作为一个社会和省份如何对待残疾人的巨大问题。这让我大开眼界,因为我有一个17岁的孙女,只能坐在轮椅上。虽然现在一切都很好,但谁知道她的未来会如何发展。保持优秀的新闻,每个新斯科茨人都应该读这篇文章!