在大流行期间，残疾人“落在后面”

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一名东部航道的父亲表示，他非常伤心，因为他患有自闭症的小儿子无法继续一项因COVID-19而被搁置的重要干预项目。

去年8月，Kyle Gracie的儿子杰克逊进入了早期密集的行为干预计划（EIBI）。五岁的孩子具有自闭症谱系障碍（ASD）和全球发展延误。他也是非语言，而不是培训厕所，使用一瓶，被认为是一个重大的飞行风险。

EIBI项目是这家人最大的希望，能让他在9月份入学前掌握一些关键技能。在今年3月暂停之前，该项目也已经开始为杰克逊的沟通铺平道路。

格雷西在一次采访中说:“杰克逊绝对是一个快乐、有趣、聪明的小男孩，但我们尤其在沟通方面缺乏，所以他在某些方面肯定没有进步。”“从他18个月大的时候，我们就知道出事了，然后我们不得不等到他快5岁的时候才得到诊断。”

这EIBI计划专注于使用专业治疗方法开发学龄前儿童的功能社会沟通技巧。该计划由全省卫生和健康部门提供资助，并通过IWK卫生中心，新斯科舍省听证会和演讲中心以及Nova Scotia卫生管理局提供。

Gracie表示，在收到ASD诊断之前需要两年多。在开始EIBI时，等待进入该计划的压力非常紧张，结果越好。

尽管由于课程实施者，临床干预者和听证和言语病理学家，杰克逊在该计划中蓬勃发展，尽管缺乏一致性。特别是，他正在与图片交换通信系统（PEC）通信的进步。该系统使用照片交换来沟通。

他开始突飞猛进。他从一个阶段跳到另一个阶段，我们看到了巨大的进步，”格雷西说。“当他真的把照片递给你时，你可以看到他脸上的骄傲。他很高兴能被理解。”

毁灭性的打击

上周，该家庭被告知为杰克逊等儿童的EIBI服务，于2014年出生，不会延长。Gracie表示，他们还告诉2015年出生的孩子可能会在服务中丢失。

他说:“没有人期望会被切断。我们知道这场大流行还会持续一段时间，但我们认为对这些孩子会有更好的计划。”“发现不是这样的，工作时间不会延长，甚至2015年的孩子也可能根本得不到这个项目，这让我们非常震惊。”

杰克逊每天用EIBI工作3到6个小时，每周4到5天。当大流行来袭，该项目被暂停时，格雷西从未想到它会被完全切断。杰克逊将继续参加该节目直到今年8月。

格雷西说:“作为杰克逊的父母，每天都要工作，还要照顾杰克逊，还要保持房子正常运转，我们每天只有那么多时间可以进行治疗。”

“我们是他的父母，不是他的治疗师，所以他会对我们和他们有不同的反应。(疫情期间)每天只需要一到两个小时，而在他们那里每天需要三到六个小时。我们不是真正的强化治疗，因为我们不是他需要的治疗师。”

这消息对这个家庭是毁灭性的打击。格雷西说，他们去年决定不让杰克逊上学，花钱让他呆在日托所，在那里，干预人员可以在最小的干扰下持续对他进行治疗。

“当然，这是一年的增加的成本，六岁的法律他必须开始初级初级，所以我们现在将他送到初级初级，而不是能够沟通，”格拉西说。

“我们只是不知道这是我们生活的下一部分期望的内容，而不是有适当的沟通工具和其他行为疗法，他真正需要，以便让他成为生活。真的，真的毁了。“

残障人士“落在后面”

自闭症新斯科舍的执行董事辛西娅·卡罗尔说，尽管她联系了该省，了解了因疫情而暂停儿童项目的EIBI状况，但截至周四晚上，她还没有得到回复。

卡罗尔在接受采访时说:“这是一个家庭可能因COVID-19而崩溃的例子，我想问题是，该省将如何向处于这种情况的家庭提供支持和服务。”

“我们不希望任何家庭因为COVID-19而受到惩罚，所以我想政府的问题是，他们有什么计划来确保家庭获得这种黄金标准和极其重要的治疗?”

卡罗尔说，新斯科舍引以为豪的是，每个有自闭症孩子的家庭都能获得EIBI。但随着自闭症患病率的上升，对该项目的需求稳步攀升，资金却没有跟上。

孩子们曾经访问过三岁的计划，这被认为是理想的。现在，卡罗尔说他们在等到他们四岁和五岁。她还指出了许多父母必须与格雷西同样困难的决定，让孩子从初级拿回来，以便进入EIBI。

“这是一个更大的干预支持计划的一部分，家庭希望成为决策过程的一部分，”她说。“这幅画可能会从这个家庭中被拿走，这让人心碎。”

卡罗尔说，这个项目需要在每一个被诊断为自闭症的孩子上学之前向他们开放，她担心有多少孩子可能因为疫情而错过了机会。

“残疾人在Covid-19对话中留下，以及我们不想看到的是幼儿在裂缝之间落在裂缝之间，因为Covid-19，”她说。

“我们需要看看那是什么回到EIBI服务计划,我们需要看到一个由政府投资的,以确保这些孩子不要迷失在COVID-19谈话或由于流感大流行,因为如果有的话,这是一个非常关键的时刻在他们的发展和我们绝对不想看到牺牲。”

格雷西说，他不知道杰克逊接下来会发生什么。在他童年早期这个关键的学习阶段，如果没有适当的干预和帮助，他担心他的儿子不会像他应该的那样茁壮成长。

“我祈祷教育系统真的要拿起医疗保健系统失败的松弛，”格拉西说。

家庭的希望是，医疗保健系统和教育系统可以在杰克逊的学校共同努力，至少是学年的上半年，以帮助他过渡并准备。

“当你开始组建一个家庭时，你永远不知道会发生什么，你永远也不会想到你的孩子会有特殊的需求。你很爱他们，但也会伴随着一些挣扎。”

“我只能为自己倡导，但我希望家庭在那里知道他们并不孤单。”

周一下午，《哈利法克斯考官》(the Halifax Examiner)联系了英国卫生和福利部，询问因COVID-19而暂停治疗的儿童的EIBI是否真的被削减了。我们还询问了2015年出生的儿童是否可以使用该项目，以及有多少家庭可能会因为疫情而受到暂停和/或取消EIBI治疗的影响。

星期五下午，我们收到了以下电子邮件声明：

“教育和儿童早期发展部正在与EIBI和各地区合作，向过渡儿童的父母伸出援手，以确保9月份适当的过渡支持到位。”

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