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希望在Covid-19长套车的地平线上

在感染病毒几个月后,患者仍在与并发症作斗争,并与每一个患者联系寻求支持,而研究人员和医生表示,帮助即将到来。

2021年6月16日通过伊薇特d 'Entremont2的评论

詹妮弗·蒙特的黑白照片。她长长的黑发衬托出她愁容满面。她戴着一个印有猫头鹰卡通图案的浅色织物面具。

29岁的哈利法克斯居民詹妮弗·蒙特(Jennifer Mont)去年4月患上COVID-19,由于身体虚弱的症状,她无法再工作。照片:贡献

Halifax审查员提供所有Covid-19免费覆盖。请帮助我们继续这一报道订阅.

如果她说话太久,艾伦·杜克队会失去声音。她挣扎着脑雾和记忆问题。她有眩晕,耳鸣和压倒性的疲惫,令人沮丧地与失眠相连。

然后她的肿胀和痒的手脚。

60岁的德基在感染了导致COVID-19的病毒一年多后,仍然带着这些症状生活。这位中斯特威亚克居民是患有长期COVID-19(又称急性COVID-19综合征)的新斯科舍省人之一,人数不详。

德基在最近的一次采访中说:“我生病了,我从来没有好起来,我想这可能是最好的描述方式。”

越来越多的新斯科舍省人与长期并发症作斗争负责中央区COVID-19住院病房的医生表示,希望即将到来。

“我们看到你,我们相信你,我们知道你的症状,我们知道你需要帮助,”克里斯蒂伯西博士在最近的一次采访中说。

“We’re working very hard as a group collaboratively to try and not just find the help for you, but to do it in an accessible fashion so that you do have access — no matter where you are in Nova Scotia — to the help and the supports that you need.”

一张Christy Bussy医生的照片。她留着长长的黑发,目不转睛地看着镜头。这张照片是在医院的实验室拍摄的,她穿着一件蓝色或紫色的实验服,胸前写着她的名字和医院名称。

Christy Bussey医生,QEII医院医生医疗服务中心负责人,中心区COVID-19住院病房医疗负责人。照片:贡献

Bussey是QEII医院医学服务中心的负责人,也是省级COVID - 19网络的一部分。她的团队从去年11月开始一直在为社区covid19虚拟护理团队提供人员。

“我们已经直接病人住进医院,并履行他们作为服务的一部分,它已经真的大开眼界,我能够跟病人仍然遇到的症状,他们回家后,”她说。

我们必须为更多的此类患者做好准备

Bussey说,病人对“康复”这个词感到困惑是可以理解的。尽管这意味着它们不再具有传染性,但许多仍然不适和挣扎的人对这个术语提出了疑问。

她说:“因此,你不再有传染性,但这并不意味着你不会持续疲劳,持续行动困难,持续不良的口腔摄入或营养状况,或持续普遍的脑雾,无法像以前那样集中精力。”

Covid网络包括来自全省的代表。虽然没有统计数据来表达有多少Nova Scotians与长途科米德生活有多少,但Bussey表示努力为这群患者建立护理模型正在进行中。

在第三波之前,Nova Scotia的整体Covid-19案例数量相对较低。Bussey表示,大约10%的患者可能存在发展长Covid的风险,这三波期间的病例数量增加意味着更多的新斯科特人可能会成为长套管。

“我们知道,我们必须为更多需要服务的患者做好准备,”Bussey说。

全省新冠肺炎患者分为三类。

一个包括长途核糖患者仍然经历过症状的症状,超过其急性疾病。三个月的标记似乎是广泛接受的截止,因为某人被认为有“长的Covid”。

另外两组包括从确诊到12周的患者——一组在住院环境,另一组在社区环境。

“这些人都去哪儿了?”他们要等12周吗?他们不需要等12周吗?它落在哪里?这就是目前投入大量精力的地方,为这些病人提供护理途径。”

长期综合护理服务大楼入口的照片,后面是绿树和蓝色的夏日天空。

位于福尔河的新斯科舍省综合慢性护理服务大楼。照片:伊薇特d 'Entremont

这可能意味着将患者转介到位于福尔河的新斯科舍省健康中心的综合慢性护理服务(ICCS)机构。Bussey说,目前正在进行研究,以确定这可能是什么样子。

一些长途COVID患者已经被转介到ICCS。新斯科舍省卫生部称,该设施"为患有复杂慢性病的个人提供全面评估和护理规划"。

这是我们现在需要投入工作的东西

Bussey在加拿大和美国说,重点是为长途科迪德患者综合的方法。虽然ICCS具有多学科的专业水平,但这些患者所需的多学科,综合护理级别,但Bussey表示这是一个相对较小的诊所,并且需要为该服务提供额外的支持。

“我们知道临床医生为其他疾病流程做这项工作,所以我们已经知道这种照顾工作的方法,”她说。“那么我们如何如何最好的资源诊所,因为如果我们现在谈论几百人,那么它就会改变所需的东西。”

拼图的另一部分是确保全省初级卫生保健提供者提供适当和及时的最新资源材料和信息,帮助他们帮助自己的长途病人。

虚拟护理选择也可能融入混合中。

尽管她承认并理解许多长途搬运工感到的沮丧和被抛弃的感觉,但Bussey说,重要的是这些病人知道他们没有被遗忘,工作正在进行,以确保他们得到照顾。

她说:“这是我们现在需要投入工作的事情,这样我们才能以最好的方式支持病人。”“在确立这一点的背后有很多推动力。它是很重要的。这是必须的。我们必须这么做。”

“我们需要帮助”

Jennifer Mont,29,下个月与ICCS的虚拟约会,并于8月安排的亲自预约。

“我的担忧是在剩下的玛利亚,因为除了秋天的河流中没有任何东西,”蒙特说。“这让我难过,你必须自己战斗,并自己的东西。”

尽管这位哈利法克斯居民严格遵守公共卫生协议,但她在2020年4月29日收到了令人惊讶的COVID-19诊断。她从未入院,但她的症状非常严重,以至于在确诊的前三周,她一次乘救护车,一次乘出租车,因为严重的呼吸短促影响了她的进食能力。

“每次我去那里,他们都做了胸部x光检查,结果都很清楚,”蒙特回忆说。“我第二次去那里的时候,一位医生说,‘是的,你会在里面待很长时间。’”

蒙特担任加拿大Covid-19急诊部门快速响应网络(Ccedrrn)的新斯科舍省患者代表。一名前个人支持工人,她再也不能持有全职工作。她很容易筋疲力尽,大多数日子都发现自己必须选择她有能量完成的单一物理任务。

“有时候只是下着阵雨。这就像我强迫自己的身体上升,因为我感到疼痛,很难把身体抬起来,”蒙特解释道。

“我现在做饭的时候也得坐着。我不能长时间站在炉子旁边。所以我会把椅子搬过去,或者坐在桌子旁,而炉子上有东西。”

她说财务是在被视为从Covid恢复后仍然生病的许多人的主要问题。她呼吁联邦政府提供资金,以协助省份建立专业的长途科科迪诊所。

Mont也相信需要提供一份联邦补贴,为长途搬运工而来,他们也没有工作,并且已经用尽了所有选项,包括ei疾病的福利。

蒙特说:“他们并没有在这么多与COVID有关的其他事情上投入足够的资金。”“有人会认为,那些成功走出困境但仍在挣扎的人应该得到某种支持。我们需要帮助。”

“令人沮丧”

去年6月,在与持续的COVID-19症状作斗争的过程中,她在安大略省奥克维尔。居民Susie Goulding创建了一个在线支持小组,帮助自己和其他在covid后症状中痛苦和挣扎的幸存者。

去年10月,COVID - 19加拿大长途搬运工支持小组吹嘘4600名成员。本月庆祝成立一周年之际,这个数字现在坐在近14000。

一张照片,也许是selie golding的自拍照。她有肩长的金发,并在镜头上微笑。

苏西·古尔丁,14000强加拿大COVID长搬运工支持小组的创建者。照片:贡献

牙龈说她从大西洋加拿大成员听到了什么是令人沮丧的。

“大西洋沿岸各省的人们都在尖叫,‘这到底是怎么回事,伙计?这里什么都没有。我们无处可去。”“看到这些穷人遭受这样的痛苦,我感到很沮丧。”

古尔丁说,没有家庭医生的大西洋地区的加拿大人尤其长期与新冠病毒斗争。她认为,在第一波和第二波疫情中,该地区的低病例数使大西洋加拿大处于不利地位。

Goulding说:“他们面对的是所有这些病例,而医生们对到底发生了什么一无所知,因为他们在第一波或第二波感染中并没有真正接触到。”

和蒙特一样,古尔丁也为缺乏联邦资金来帮助加拿大的COVID搬运工感到遗憾。她正试图组织一次全国圆桌会议,与会代表将来自每个省和地区。她希望向联邦政府施压,让其资助对导致长时间COVID的潜在机制的研究。

截至COVID,19例患者的35%经历了长期的影响

6月8日公布的一项针对1000多名加拿大长途搬运工的泛加拿大调查突显了这种疾病对患者大脑健康的影响。

这份“泛加拿大长期Covid影响调查报告”被描述为病毒神经探索公司(VINEx)、加拿大神经健康慈善机构(NHCC)和高尔丁长途运输支持小组之间的联盟。

认知障碍(脑雾)是加拿大迄今为止对长期感染新冠病毒的人进行的最大的公开调查,与呼吸短促和疲劳一起被报道为最严重的症状。

在六月三日媒体发布该调查的作者指出,目前的估计表明,25%至35%的COVID-19患者正在经历该病毒的长期影响。

蓝色和红色的饼图。

从6月8日决赛泛加拿大长COVID影响调查报告。

调查发现,受访者62.3%,尚未有COVID-19前被诊断为长期的健康状况。

当被问及感染COVID-19后他们的长期健康是否发生了变化时,64.5%的受访者表示发生了变化。此外,86%的受访者表示,他们没有因COVID-19感染而住院。

几乎70%的人表示他们不得不请假。

结果也与其他研究表明,长期科迪德是“在中期妇女的不成比例地影响妇女”的研究。

该研究的结论指出:

虽然疫苗和身体保持距离是很重要的,以防止和减轻COVID-19,调查显示COVID-19对脑健康的影响将持续超越大流行。对调查的回应暗示经济,卫生和COVID-19的社会成本与卫生部门和劳动力的后果。

古尔丁说,这进一步证明,我们早就应该为COVID - 19长途社区提供更多资源。

“已经一年多了,他们真的没做什么,”她说。“这已经足够了。”

“恐怖,很多人无法想象”

一位调查COVID-19患者长期健康结果的新不伦瑞克研究人员表示,医学界和研究界需要“加紧”支持COVID-19长期患者。

“长的Covid患者,很像所有其他患有慢性衰弱疾病的患者,已经组织了自己的支持和自己的希望,并适合研究界和医学界的升级并提供我们的内容可以支持这一希望,“艾莉森大学生物学教授和研究员Vett Lloyd在接受采访时说。

劳埃德,著名蜱和莱姆病研究人员说,感染后的症状出现在许多 - 如果不是大多数 - 病毒性疾病。她说,有感染后的问题和“衰弱的结果”是继非典疫情。

“所以这是一种相关的病毒,所以这是意料之中的,”劳埃德说。“但我认为,在疫情早期,每个人基本上都在说,‘我们如何应对?’”

这是Vett Lloyd的照片,摄于建筑内部,有开放式楼梯,来自中庭的光线充满了整个空间。她穿着蓝色运动衫和牛仔裤,对着镜头微笑。

埃里森山大学研究员和生物学教授Vett劳埃德已经通过她的纵向研究,捕捉加拿大人的痛苦与长COVID的经验。图文:蒙特爱立森大学

劳埃德认为她与莱姆和长的Covid患者相似的工作。

“我正在做的是努力帮助那些慢性致残疾病的人从医疗保健系统获得帮助,以重新获得健康,”她说。

长的Covid患者组织创建自己的支持网络,医生无法帮助,而且患者努力为自己和孩子辩护,同时生病是一个太熟悉的画面。

劳埃德说:“只是一种恐惧和情感负担,这种东西没有名字,没有测试,你不知道会发生什么。”“我认为这是一种许多人无法想象的恐怖。”

在2020年圣诞节前夕,劳埃德推出了她的国家研究和调查,Covid-19的慢性并发症.为了研究确诊或疑似COVID-19患者以及有感染风险者的长期健康结果,截至圣诞节,她已有200名受访者。

该调查仍然是开放的,但本月早些时候她分享了一些捕获的数据,其中一些捕获的数据与长的Covid患者和团体参加并帮助设计了调查。

不出所料,前600名受访者中的许多受访者都来自省份有更多的科迪德案件。劳埃德表示,即使安大略省,艾伯塔省,魁北克和公元前,劳埃德表示,仍然是来自新斯科舍省的“一个健康的块”,仍然存在“强烈反应”。

“这主要是受谁COVID后有持续的症状的人填写...但我们有一些健康的人,谁很快恢复了几个人,”劳埃德说。

“这也非常有价值,因为这意味着当我们在研究风险因素时,我们可以比较恢复健康的人和没有恢复健康的人之间的区别。”

'正在进行的影响将是可怕的

劳埃德说,从调查的大外卖没有什么好奇怪的长COVID社区。研究人员发现,他们的生活质量曾与自己的病情恶化,影响他们的身体和心理健康,就业和收入。

劳埃德说:“即使在其疾病最严重的情况下,仍然报告了许多人的症状比许多人经历了急性科科德的症状。”“显然,对他们的生活的持续影响将是可怕的。”

她说,调查回答包括“令人心碎的故事”,病人被解雇,有时被医护人员嘲笑。她将其中一些反应描述为毫无帮助和残忍的反应。

她很高兴地获悉,新斯科舍省已经认识到需要并正在研究一种多学科方法来治疗其长期患病的COVID患者。

劳埃德说:「也需要为前线医疗职工,初级保健提供商提供派人,派遣人们的途径。““一次一个专家没有帮助。”

加拿大风险因素和症状

劳合社的调查结果发现,与其他司法管辖区一样,加拿大人口长期感染新冠病毒的风险因素也相同。

这些风险因素包括哮喘或患儿童哮喘的人,具有自身免疫性疾病的人,以及在Covid-19感染之前患肺的人。

她的结果也镜面研究发现更多的女性受到长的苍白的折磨而不是男性。加拿大患者报告的症状也与其他地方所显示的研究相似,包括疼痛和无情的疲劳。

一个惊喜?劳埃德说,比预期更大的群体似乎正在经历复发缓解症状。她认为这很重要,因为这表明可能有多种生物学原因。

劳埃德解释说:“你得的是COVID,所以都是相同的开始,都是相同的病毒,但随后它们与非常不同的身体相互作用。”“每个人都有不同的基因、不同的年龄、不同的先前健康状况,因此持续的症状会有多种生物学原因。”

“我认为,我们需要付出更多的关注谁已经复发缓解型疾病,因为这是一个有点像MS的人,所以它提示免疫功能紊乱构成。”

劳埃德惊讶地得知,有多少长期患病的COVID患者没有好转,却被诊断为慢性疲劳综合症(纤维肌痛)。她说,这点燃了与该综合征抗争的人们的兴奋之情,因为就像长期以来的COVID一样,没有已知的原因,没有检测,也没有路线图。

希望的是,有这么多的更多的人被诊断为慢性疲劳综合征定义的原因,更多的关注将给予治疗。

“这里一直是这座冰山在我们的社会慢性疾病,在很大程度上是被忽略的。人们只是处理它,因为他们可以最好的。而现在的这一点已经剪短到表面上,这是长COVID综合征,”劳埃德说。

“我希望社会关注正在遭受痛苦的人数,无论是来自COVID,还是来自其他传染病,这都不重要。受苦就是受苦,所以让我们看看能不能帮上忙。”

劳埃德认为她的职责是为病人提供信息,为他们带来希望,帮助病重的人更好地控制病情。她说,虽然确定病情很重要,但患者也需要一个地方,以及关于未来情况的具体信息。

“比如,‘好吧,经过一段时间后,80%的人表现出了实质性的改善。您需要一个路线图,它提供了舒适感。最后还有希望,”她说。

“我看到人们在寻找他们需要的知识和产生希望所需的力量。到目前为止,这种希望已经在内部产生了。”

纳丁哈迪曼的照片,戴着墨镜(这是一个阳光明媚的日子),并通过在相机之外的一个小窗口从她的房子里窥视。

展望海湾居民Nadine Hardiman。照片:贡献

前景湾居民Nadine Hardiman认为她在去年年初感染了Covid-19在医院访问期间。超过一年后,她说她仍然耗尽,患有偏头痛,脑雾,神经疼痛和其他在2020年之前没有困扰着她的健康问题。

她正在收集其他长期感染新冠病毒的新斯科舍省人的故事,希望省级诊所尽早到来。

长套管和疫苗

当哈迪曼收到她的第一个疫苗,有些事情让她惊讶不已。对于一年多来的第一次,她能够品尝食物。

哈德曼回忆说:“在接种疫苗之前,我什么都没尝过。”“我尝起来又甜又冷,所以有一段时间我只吃奶昔。”此外,回忆道。

虽然纯粹是轶事,但似乎将在Covid-19疫苗之后的症状中经历至少暂时缓解暂时的缓解。

达特茅斯居民乔·卡伦自去年4月感染COVID-19以来一直在与压倒性的疲劳和呼吸急促作斗争。上个月,在接受辉瑞(Pfizer)的第一次注射几天后,他形容为肺部的“墙”开始崩溃。

一张乔·卡伦坐在沙发上大笑的黑白照片。他笑容可掬,深色头发,戴一副金属框眼镜。就在镜头边缘,你可以看到一个可能是葡萄酒杯的底部。

达特茅斯居民乔·库伦。照片:贡献

“我可以深吸一口气,并没有觉得我是通过纱布或呼吸的东西,”卡伦说。

“我深吸一口气,我很喜欢,”哦,嘿,这就是我的肺部曾经觉得这样的东西。“当你没有正常的东西时,这是奇怪的事情。”

除了不再努力呼吸,他的能量已经开始回归。他最近能够用狗在海滩上跑到几乎两分钟,他在他的疫苗之前无法做些什么。

他试图对这对未来意味着什么保持乐观。

“这是令人鼓舞的,我觉得我的选择更多地开放了,”他说。

加拿大龙自卸车支持小组最近进行的民意调查,询问会员,如果接种疫苗提高了他们的症状。古尔丁,该集团的创始人说,虽然这似乎发生了“一些幸运的人,”这把她推回恢复几个月她的心脏问题和疲劳恢复。她想看看研究的问题。

古尔丁说:“我们在小组中做了一项调查,有些人无限期地感觉更好,有些人短期内感觉更好,但症状又回来了,有些人没有变化,有些人的症状短期内恶化,有些人的症状长期恶化。”

虽然Lloyd希望在其纵向研究的下一阶段疫苗接种后捕获这种潜在的改善症状,但她已经听到了经历过这种现象的长科迪德患者。

“我们的假设是你拥有它,然后你的身体消除了它。那么疫苗做了什么?即使有挥之不去的病毒,你能得到改善,只需在免疫系统上进行硬重置,“劳埃德问道。

“在某种程度上,这并不重要。重要的是人们开始感觉好些了。我认为这是我在过去12个月听到的最乐观的事情。”


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关于伊薇特d 'Entremont

Yvette d'Extremont是一种双语(英语/法语)记者为Halifax审查员写新闻和功能。她还是国王大学大学的新闻教练。电子邮件:(电子邮件保护);推特

评论

  1. 资本利得税说

    2021年6月17日上午9:21

    伊薇特,

    慢性疲劳综合征和纤维肌痛是2个独立的条件:

    https://www.everydayhealth.com/fibromyalgia/fibromyalgia-and-chronic-fatigue-syndrome.aspx#:~:text=Chronic%20pain%20and%20fatigue%20are,also%20can%20experience%20some%20pain.

    https://health.clevelandclinic.org/are-you-always-tired-and-achy/

    文章的一部分是写的方式,它可能会使人们思考他们是一样的。

    登录回复
  2. 迈克尔说

    2021 6月17日22:58

    对最近临床医生经验的讨论使用多种治疗方法对长冰雹Covid(从大约10分钟开始)。
    https://youtu.be/zcym2hw2ayw

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